Según afirma Esther Díaz, vicepresidenta de la Asociación de Vecinos de El Campillo de Adentro, «nos sumamos a esta iniciativa porque María Ángeles Díaz, ‘campillera’ y cuya hija está afectada por esta enfermedad, nos pidió si era posible iluminar algún espacio para participar en la misma, a lo cual la Junta Directiva accedió sin pensarlo dos veces. Pretendemos dar voz a quienes conviven con esta enfermedad poco frecuente para hacerles saber que no están solos ante una realidad tan compleja como invisible».
La iniciativa fue impulsada por la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH), la cual ha puesto en marcha una amplia programación de actividades de sensibilización y visibilización durante todo el mes de mayo, considerado internacionalmente como el ‘Mes de la Concienciación’ sobre esta enfermedad rara.
Entre las principales acciones destaca el reto ‘España se ilumina de naranja’, una campaña con la que la entidad ha conseguido que edificios y monumentos emblemáticos del país se iluminaran de color naranja durante la noche del 15 de mayo. Todo con la pretensión de sensibilizar a la sociedad sobre estas dos patologías todavía poco conocidas por la inmensa mayoría de la ciudadanía.
En España han participado en esta campaña 58 municipios. En Cartagena se iluminaron, junto al pozo de El Campillo de Adentro, la Asamblea Regional y la réplica del submarino Peral que hay situada en el paseo Alfonso XIII a la entrada de la ciudad por la autovía.
«El pozo va a estar iluminado durante todo el fin de semana, por lo que animamos al máximo número de personas a hacerse fotos en el mismo, enviarlas a secretaría@anshed.org y subirlas a las redes sociales con el hashtag #EspañaSeIluminaDeNaranja», expone Díaz.
El Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud es un grupo de trastornos genéticos y hereditarios del tejido conectivo que pueden afectar a articulaciones, piel, vasos sanguíneos y otros órganos, provocando que las articulaciones tengan un rango de movimiento mucho mayor a lo normal.
Entre los principales síntomas de esta enfermedad se encuentran la hiperlaxitud articular, el dolor musculoesquelético crónico, la fatiga, la fragilidad de los tejidos y la inestabilidad de los ligamentos y los tendones, aunque el impacto varía según el subtipo y cada persona afectada.
Produce frecuentes luxaciones, subluxaciones, esguinces, piel muy elástica que se hace hematomas con extrema facilidad y que, a menudo, presenta cicatrices anormales. En los casos más graves pueden existir riesgos de rotura de vasos sanguíneos, intestinos o útero.
Es una enfermedad crónica. El tratamiento incluye fisioterapia, medicamentos y terapias enfocadas en aliviar el dolor musculoesquelético. También el uso de férulas o dispositivos de soporte para proteger las articulaciones vulnerables durante las actividades diarias, todo con la finalidad de prevenir complicaciones a largo plazo.
